- PIŠE: Franjo Delač
- 1826
Maskirana povorka veselih maškara, koju su činili mališani iz matičnog i područnih vrtića Maslačak, kao i učenici nižih razreda pakračke osnovne škole, predstavila se danas svojim sugrađanima, roditeljima i prijateljima. Na ovaj najveseliji dan za kojeg su se mališani dugo spremali i s radošću iščekivali, vrijeme se smilovalo, a središnji gradski trg dočekao ih je obasjan suncem. Osim lijepog vremena, klince su dočekali i veseli animatori, krafne i sokovi. Povorku su predvodili glavom i bradom grof i grofica Janković koji su usput odabrali najbolje i najveselije maske.
MIMOHOD POBJEDNIKA I SVEČANA AKADEMIJA Svečano obilježavanje 34. godišnjice početka Domovinskog rata
- PIŠE: Franjo Delač
- 1254
„Mimohod pobjednika“ ulicama Pakraca do Trga bana J. Jelačića u Pakracu održan je danas u organizaciji Udruge hrvatske policije branitelja Pakraca i Lipika na čelu s Miroslavom Ivančićem te Grada Pakraca, pod visokim pokroviteljstvom Vlade RH, a započeo je okupljanjem sudionika mimohoda ispred stepeništa crkve UBDM. „Mimohod pobjednika“ održan je povodom obilježavanja 34. godine početka Domovinskog rata u RH.
Povorku su pratila zvona župne crkve, a nakon što je prošla gradskim ulicama, stigla je do spomen obilježja poginulim hrvatskim braniteljima, gdje su predstavnici brojnih udruga, gradova i postrojbi položili vijence za sve poginule, nestale i umrle hrvatske branitelje. Ovu svečanu prigodu izvedbama dvaju prigodnim pjesama uveličala je sopranistica Barbara Suhodolčan Vrbički uz klavirsku pratnju Brigite Vilč.
Intervju ministra Tome Medveda
Ministar hrvatskih branitelja, Tomo Medved, ispred spomen obilježja dao je intervju za HRT, koji prenosimo u cijelosti:
Ovdje u Pakracu prije 34 godine počeo je Domovinski rat. Pobunjeni Srbi razoružali su hrvatske policajce i pokrenuli jedan teroristički čin zaposjedanjem Policijske postaje. Po okolnim brdima pobunjeni Srbi stavili su barikade i započeli dugo osmišljavani koncept velikosrpske politike. Započeli su agresiju na Republiku Hrvatsku i tim danom započeo je Domovinski rat.
Ono na što nisu računali, to je snaga hrvatskog čovjeka koja je tada bila organizirana u mali broj naših postrojbi specijalne policije koja je u rekordnom vremenskom periodu ovdje uspostavila javni red i mir te pohapsila teroriste i pobunjenike. Ono što je uslijedilo, a nije beznačajno, uključivanje je tzv. JNA koja je isto tako odmah došla ovdje iz Bjelovara, s ciljem zatvaranja svih naših postrojbi specijalne policije, a sve to u potpori ideje o Velikoj Srbiji.
Jasno smo tada pokazali da svojim domoljubljem, odlučnošću hrvatskog čovjeka, možemo obraniti svoju domovinu i osloboditi svaki pedalj. 34 godine poslije evo nas ovdje, u našem Pakracu, možemo svjedočiti golemom broju hrvatskih branitelja iz cijele RH, iz svih udruga Hrvatske policije i vojske. Svake godine svjedočimo toj istini, čuvajući i prenoseći tu istinu o stvaranju obrani RH. Ovdje je pisana ta povijest o samostalnoj i suverenoj RH, ovdje je zaustavljen taj pokušaj rušenja ustavnog poretka i ovdje smo dali jasno do znanja da to neće samo tako proći. Danas kad svjedočimo tragediji koju proživljava narod Ukrajine, žarko su bili prisutni svi ti događaji i ovdje kod nas. Zato smo kao narod ponosni, kao hrvatski narod smo ponosni i zato podupiremo i podržavamo organiziranje ovih obljetnica, čuvajući od zaborava i prenoseći na buduće generacije istinu o stvaranju i obrani RH.
Nažalost, činjenica je da je i sam Pakrac preživio ogromne žrtve, ali ta nas žrtva obvezuje da čuvamo istinu o Domovinskom ratu, da se sjećamo naših poginulih, da gradimo takve odnose u društvu u kojima će se hrvatski branitelji poštovati. Zato ulažemo velike napore da se i kroz normativne akte, kroz zakone, ali i kroz drugi niz mjera poput Domova, Veteranskih centara, a uskoro će ovdje Pakracu krenuti će gradnja prvog Centra za hrvatske branitelje takvog tipa, upravo i simbolično, kako bi oni hrvatski branitelji koji su u potrebi imali mogućnost trajnog smještaja i zbrinjavanja.
Bitno je da RH, naša Vlada, svi resori, u cijelosti sagledavamo Domovinski rat i žrtvu hrvatskih branitelja kao temelj na kojemu počiva i na kojemu ćemo graditi perspektivu. Na najvišu razinu prioriteta stavljamo pronalazak naših nestalih. Na tome radimo ustrajno, a ovdje u Pakracu neizostavno moramo se podsjetiti dr. Šretera. Nema tjedna da ne pokušavamo na novim lokacijama, ali nećemo nikad prestati. Svjedoci ste kolike napore i kolike rezultate imamo na području Vukovarsko-srijemske županije u pronalasku naših nestalih. Istom ćemo dinamikom i istim intenzitetom nastaviti, jer pronalazak svakog našeg nestalog predstavlja najvišu razinu naših prioriteta uz sve ono što činimo prema živim hrvatskim braniteljima, prema obiteljima koje su izgubile svoje najmilije.
Svečana akademija
Nakon svečanog protokola, povorka je nastavila prema Hrvatskom domu „dr. Franjo Tuđman“ u kojemu je, u dvorani „dr. Ivan Šreter“ održana Svečana akademija. Akademiju su glazbenim izvedbama uveličali poznati kazališni tenor-bariton Đani Stipaničev i Policijska klapa Sveti Mihovil. Nakon govora uzvanika, ministar Medved dodijelio je posebna priznanja zaslužnim jedinicama i postrojbama koje su sudjelovale u obrani Pakraca i zahvaljujući kojima grad, protivno svim izgledima, nikad nije pao u neprijateljske ruke.
S pozornice je istaknuto kako se danas u Pakracu ne slavi početak Domovinskog rata, kao što se nikad nije slavio bilo koji rat, a posebno ne ovaj koji nam je podmuklo nametnut. U Pakracu se danas slavio ponos, hrabrost i odvažnost hrvatskog čovjeka koji je bio spreman suprotstaviti se daleko jačem, brojnijem i bolje opremljenom neprijatelju, koji je ljubav prema svojoj domovini i svome gradu, prema slobodi bio spreman platiti i vlastitim životom. Slavimo i ponosimo se što danas živimo u slobodnoj i neovisnoj Hrvatskoj, kao baštinici višestoljetnog sna naših predaka.
Pakrac su danas između brojnih ostalih uzvanika posjetili i izaslanik predsjednika Vlade RH, Tomo Medved, potpredsjednik Vlade i Ministar hrvatskih branitelja, potom izaslanik predsjednika Hrvatskog sabora, Josip Đakić, predsjednik Odbora za ratne veterane, pa izaslanik potpredsjednika Vlade i Ministra unutarnjih poslova, Tomislav Bilandžić, državni tajnik. Bio je tu i glavni ravnatelj policije, Nikola Milina, zajedno sa svojim zamjenikom, Jozom Šukerom. Među uzvanicima su bili i Davor Huška, Josip Lucić, županica Antonija Jozić sa zamjenikom Ferdinandom Trohom te naravno i gradonačelnica Anamarija Blažević, ali i brojni drugi.
„Pakrac, grad povijesti i pobjeda“
Upravo se gradonačelnica prva obratila skupu. „Na ulazu u Pakrac piše kako je to grad povijesti i pobjeda. Svi vi ste dio naše povijesti, dio naših pobjeda, ali isto tako dio naše sadašnjosti i budućnosti i na tome vam hvala. Danas zbog svih vas mogu danas odgajati svoju djecu u ovom predivnom gradu i misliti na moju i njihovu budućnost. Pakrac je grad heroj i ima svoje prijatelje. Često sam znala razmišljati, što da je Pakracu krenulo drugačije, jer ipak je on u velikosrpskim idejama imao jednu značajnu ulogu. Zato trebamo cijeniti sve ono što je bilo i trebamo se ovako nalaziti, puni zajedništva i poštovanja“, rekla je Blažević, zahvalivši ovom prigodom i ministru Medvedu te Vladi RH zbog potpori inicijative za izgradnju prvog Centra za stalnu skrb i smještaj hrvatskih branitelja.
Okupljene je pozdravila i županica Jozić, iskazavši zahvalnost svim hrvatskim braniteljima koji su prije 34 godine imali hrabrosti stati na prvu crtu obrane naše domovine, ali i odavši dužnu počast svima koji su u temelje Hrvatske položili ono najvrjednije, svoje živote. Pakrac je označila simbolom onoga što je hrvatski narod bio i ostao – nepokolebljiv, neustrašiv i čvrst u svojoj vjeri.
Ante Šoljić, pripadnik Antiterorističke jedinice Lučko, podsjetio je na dane početka Domovinskog rata u kojima su srpski pobunjenici uz indirektnu pomoć JNA pokušali presjeći RH, a ostatak zemlje držati u agoniji, odnosno onemogućiti njezin daljnji gospodarski i drugi razvoj. „U to je vrijeme u policiji bila nepovoljna nacionalna struktura, tako da je preko 60 posto pripadnika MUP-a bilo srpske nacionalnosti, a u zapovjednom kadru to je bilo još i više. To nije odražavalo pravu sliku udjela Srba u stanovništvu RH. Iz tih razloga organiziran je prvi tečaj za policajce u Policijskoj akademiji, kako bi se ta slika barem malo popravila“, podsjetio je.
Kontroverzan govor Josipa Đakića
Skupu se potom obratio Josip Đakić. Moram spomenuti kako je njegov govor u određenim segmentima naišao na neodobravanje dijela okupljenih, uz čujne povike neka se makne s govornice. Mogli bismo ocijeniti kako je Đakićeva retorika oštra te možda primjerenija ratnom stanju, a s druge strane vjerojatno neprimjerena za dostojanstveno prisjećanje na jedno od najtežih i ujedno najponosnijih razdoblja hrvatske povijesti. Spominjanje Srpske akademije nauka i umjetnosti u negativnom kontekstu propagiranja velikosrpske ideje možda i jest faktički točno, ali je upitno koliko je bilo primjereno mjestu i vremenu.
Nadalje, referiranje na „četničke horde“ možda ima smislenog efekta u ratnom razdoblju kad je potrebno maksimalno mobilizirati sve unutarnje kapacitete u obrani grada koji je na rubu pada i izvaditi zadnje atome snage iz malobrojnih branitelja, ali u mirnodopskom razdoblju djeluje promašeno. „Četničke horde“, „povampireni ustaše“ i slična ratnohuškačka retorika potpiruje neke niže strasti koje dostojanstvenom pobjedniku više nisu od koristi i valjalo bi ih ostaviti ondje gdje im je i mjesto – u kontekstu krvavog obračuna koji je zahvaljujući hrabrosti i nepopustljivosti hrvatskih branitelja okončan pobjedom Hrvatske vojske.
Osim toga, problematiziranju abolicije Veljka Džakule nije mjesto na ovakvom skupu. Ako bilo tko, uključujući Josipa Đakića, smatra kako bi Veljka Džakulu trebalo sudski procesuirati i kazneno goniti, tada postoje druga mjesta na kojima se radi na eventualnom podizanju optužnice za sumnju na ratne zločine. Hrvatska ima institucije koje se time bave, a Đakić kao dugogodišnji saborski zastupnik i jedan od utjecajnijih HDZ-ovaca im svakako ima neposredan pristup. Opterećujući okupljene takvim temama svakako nije doprinio svečanosti trenutka i prigode u kojoj se našao, a dio pripadnika skupa to je prepoznao i glasno iskazao svoje nezadovoljstvo upućenim govorom.
Skup je zaključio ministar Medved, koji je u konačnici predstavnicima sudionika Domovinskog rata na pakračkom području uručio braniteljske zahvalnice postrojbama iz Domovinskog rata za sudjelovanje u akciji Pakrac – 1. i 2. ožujka 1991. godine.
U sklopu svečane akademije dodijeljene su braniteljske zahvalnice postrojbama iz Domovinskog rata, za sudjelovanje u akciji Pakrac 1. i 2. ožujka 1991. godine:
- policajci Policijske postaje Pakrac
- Antiteroristička jedinica Lučko
- Jedinica za posebne zadatke Rakitje
- Posebna jedinica Policijske uprave bjelovarsko-bilogorske „Omege“
- Antiteroristička jedinica Sljeme
- Posebna jedinica policije Kumrovec
- Posebna jedinica policije Pionirski grad
- Policajci Policijske uprave varaždinske
Zahvalnice su dobile i policijske postaje koje su sudjelovale u obrani Pakraca 1991. godine:
- Policijska postaja Bjelovar
- Policijska postaja Čazma
- Policijska postaja Koprivnica
- Policijska postaja Križevci
- Policijska postaja Đurđevac
- Policijska postaja Virovitica
- Policijska postaja Garešnica
- Policijska postaja Kutina
- PIŠE: Domagoj Ajman
- 1026
Neposredno između objekta Gradske tržnice Pakrac i stambene zgrade gledano prema smjeru raskrižja Bolničke i Ulice Matice hrvatske započeli su radovi za postavljanje trećeg seta polupodzemnih kontejnera, dok će u funkciju još ranije drugi set, onaj u ulici Petra Preradovića pri ulazima zgrada 1, 2 i 3. Naravno, brzina radova ovisi i o vremenskim prilikama, no za drugi set se očekuje da će biti u funkciji kroz dva tjedna, dok bi onaj kod Tržnice građanima trebao biti dostupan za korištenje kroz mjesec dana.
Tako se nastavlja projekt Grada Pakraca koji je u siječnju ove godine završio s postavljanjem prvog seta polupodzemnih kontejnera za odvojeno sakupljanje otpada koji su namijenjeni stanovnicima zgrada na adresama Bolnička 70 i 72. Jedan set se sastoji od pet kontejnera od kojih su četiri zapremine od 3 m³ za staklo, papir, plastiku i biootpad, a jedan zapremine 5 m³ je namijenjen za odlaganje miješanog komunalnog otpada.
Grad je kupio 7 takvih setova koji će se u budućem razdoblju ugrađivati po pojedinim lokacijama u blizini višestambenih objekata te je plan da svi višestambeni objekti imaju svoj set za odvojeno sakupljanje otpada, dok je do 2028. godine u planu pribaviti još setova, saznajemo iz razgovora sa zaposlenicima Komunalca d.o.o. Nakon ove dvije ture setova, sljedeći će na ljeto također biti postavljen u ulici Petra Preradovića pri ulazima zgrada 4 i 5 te kod zgrade u kojoj se još uvijek nastanjuje pakračka gradska knjižnica.
Ovime Grad Pakrac i tvrtka Komunalac d.o.o. potiču odvojeno sakupljanje komunalnog reciklabilnog otpada u cilju smanjenja udjela miješanog komunalnog otpada.
Apeliraju na građane da odlažu određene vrste otpada u spremnike koji su namijenjeni za određenu vrstu reciklabilnog otpada za koji je odvoz na odlagalište besplatan te na taj način smanje svoj trošak odvoza miješanog komunalnog otpada za koji se plaća komunalna usluga odvoza na reciklažno dvorište „Crkvište“.
Također, građani određene vrste otpada koji se reciklira mogu i sami predati na reciklažno dvorište „Crkvište“, uključujući plastiku, papir i karton, drvo, staklo, metal, elektromaterijal i druge vrste otpada koje se mogu zaprimati na reciklažnom dvorištu bez ikakve naknade. Sve informacije o ostalim vrstama otpada koji se zaprimaju na reciklažnom dvorištu možete zatražiti od tvrtke Komunalac d.o.o. Pakrac.
- PIŠE: Franjo Delač
- 994
Članovi Udruge hrvatske policije branitelja Pakraca i Lipika te Udruge djece branitelja Domovinskog rata Pakrac - Lipik večeras su na prostoru ispred pakračke župne crkve Uznesenja Blažene Djevice Marije zapalili „34 baklje pobjede“ kao simbol 34 godine od početka Domovinskog rata. Time je nastavljena tradicija obilježavanje početka rata, događaja od 1. i 2. ožujka 1991. godine.
Sutrašnji program počinje svetom misom za sve poginule, nestale i umrle hrvatske branitelje koja će u 10 sati biti služena u župnoj crkvi Uznesenja BDM. Nakon mise, sudionici će formirati „Mimohod pobjednika“ koji će se ulicama Pakraca uputiti prema spomen obilježju hrvatskim braniteljima na Trgu bana J. Jelačića gdje je predviđeno odavanje počasti polaganjem vijenaca. Nakon toga, u dvorani „dr. Ivan Šreter“ Hrvatskog doma „Dr. Franjo Tuđman“ bit će održana Svečana akademija.
- PIŠE: Franjo Delač
- 1047
U Hrvatskoj preko 250 tisuća osoba živi s rijetkim bolestima, a više od polovice su djeca. Oni se svakodnevno suočavaju s izazovima u društvu, obrazovanju i zdravstvenom sustavu. Jedan od njih je i sedmogodišnji Daruvarčanin Dado kojemu je dijagnosticirana Niemann-Pickova bolest tipa A/B. Dadina majka Diana Takač, s kojom smo kao predsjednicom nedavno osnovane udruge za Niemann-Pickovu bolest povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače porazgovarali o svemu što donosi borba s ovom rijetkom, ali podmuklom bolešću.
Recite nam nešto o bolesti svog sina.
Pozdrav, ja sam Diana. Imam 39 godina i s partnerom Darkom imam dvoje djece. Dadi je sedam i pol godina, a Riti šest. Dadi je dijagnosticirana Niemann-Pickova bolest tipa A/B. Ona zahvaća unutarnje organe: jetru i slezenu i to je bio slučaj i kod moga sina. Njegove su jetra i slezena bile velike 16 cm kada je imao dvije godine. Zatim pluća, kosti, oči, a tip A/B napada i mozak, što kod nas nije bio slučaj do četvrte godine. No sada mu je sedam i pol i prije godinu dana bolest mu je počela zahvaćati i mozak. Prema testovima psihologa je na razini djeteta od dvije i pol godine. Dobio je i znakove autizma i epilepsiju koja je farmakorezidentna.
Bio je bez pelena do šeste godine, a sada ih ponovo nosi. To je bolest kod koje nažalost ne znaš kad će nastupiti, hoće li sutra, za dva tjedna, pet mjeseci ili može godinama mirovati… Ranije je mogao pričati, voziti bicikl, mogao je puhanjem ugasiti svijeću, a sada kad sjedne na bicikl, zna da su noge dolje, ali ne zna da treba okretati pedale. Teško je to, kad vidiš da dijete koje je nekoć moglo to više ne može. Treba moći prihvatiti da mnoge stvari koje je dijete znalo jednostavno zaboravlja, radi ponavljane aktivnosti, ali i to mora opet učiti.
Kako je izgledalo Dadino djetinjstvo?
Dado je rođen kao zdravo dijete. Napravili smo prenatalne pretrage i sve je bilo u redu, a s četiri mjeseca dobio je prvi simptom. Bio je to bronhitis, a zatim opet u osmom mjesecu bronhitis i vrijednosti jetre bile su vrlo visoke. Zatim smo poslani od strane liječnice iz OŽB Pakrac dr. Jasmine Harambašić gastroenterologu i on je napravio puno krvnih pretraga, a kada je napravio posljednju pretragu rekao je da se radi ili o Gaucheru ili Niemann-Picku i da moramo čekati dva mjeseca na rezultate. Potom smo dobili poziv od gastroenterologa, nakon dva mjeseca od posljednje krvne pretrage. Nazvao je mog muža i rekao mu da dođe sam, bez mene, kako se ne bih uznemirila tijekom trudnoće. Ali ja sam ga čula, taj poziv, i inzistirala sam da idemo zajedno. Kad smo došli, rekao nam je nažalost da Dado ima neizlječivu Niemann-Pickovu bolest tipa A/B i da lijeka nema.
Kada smo dobili dijagnozu, bio je to veliki šok za sve nas. Na Googleu je, kada smo dobili dijagnozu, pisalo da će umrijeti u dobi od 3 godine. Cijeli nam je život stao i samo smo pokušavali nekako doći do rješenja. A on je imao godinu i pol. To nam je bilo nepojmljivo, jer se na njemu nije ništa primjećivalo, osim što je imao velik trbuh, jer su jetra i slezena bile velike 16 centimetara. Imao je trbuščić poput nogometne lopte i noge su mu bile vrlo male, ali zapravo nisu bile male. Samo su izgledale tako jer je trbuščić bio tako velik.
Što ste učinili nakon što ste doznali za dijagnozu?
Imali smo sreće, brzo smo pronašli njemačku grupu za podršku i samopomoć „Selbsthilfe grupe Niemann-Pick“ i oni su nas u travnju 2019. godine pozvali na skup obitelji i kliničara u Njemačku. To je bilo dva mjeseca nakon što smo dobili dijagnozu i to je bila najbolja stvar koju smo učinili jer smo ondje upoznali mnogo pacijenata koji imaju isto što i mi i koji su prošli isti put. Kad smo dobili dijagnozu, obavijestili smo vrtić, na što sve moraju paziti. A odgojiteljice su bile uistinu dobre i objasnile su svim njegovim prijateljima u vrtiću da ga ne smiju gurati i da ne smije dobiti udarac u trbuh jer je postojala mogućnost od puknuća organa. A djeca su bila zaista vrlo pristojna i suosjećajna prema njemu.
Često je imao upalu pluća, vrlo smo često bili u bolnici i kad bismo dolazili, rekli bi nam: „Znate gdje vam je soba“. To je bilo vrlo teško razdoblje za sve, a ja sam mjesec dana nakon dijagnoze rodila Ritu pa smo se jako bojali da će i ona imati istu dijagnozu. Kada joj je bilo mjesec dana, obavili smo krvne pretrage. Srećom, ispostavilo se da je Rita zdrava nositeljica. To znači da ona sama nije bolesna. Ali, ako pronađe partnera koji ima isti genetski defekt kao i ona, onda bi i ona mogla dobiti dijete koje ima Niemann-Pickovu bolest tipa A/B. Nadam se da joj se to neće dogoditi.
Kako izgleda život s Niemann-Pickom?
Ono što nas je zapravo promijenilo je bilo to da smo svaki treći mjesec morali ići u bolnicu na kontrolne preglede. Radili smo razne preglede, kao što su EKG, ultrazvuk abdomena, krvne slike. Samo smo gledali mijenja li se što ili ne. A s Dadom je još slučaj da uz Niemann-Pickovu bolest ima i netoleranciju na laktozu. To je zapravo dosta teško pri odabiru lijeka jer se puno njih radi na bazi laktoze. Imaš simptome, samo moraš naučiti živjeti s njima. Srećom, Dado nije ništa primijetio, osim da je često išao liječniku. Normalno ide u vrtić. Do prije godinu i pol nije imao asistenta, ali sada ga ima. Bolest mu je uznapredovala i sada više ne može biti sam jer opet nosi pelene. I sada ima asistenticu, ali to stvarno dobro funkcionira. Voli ju i ona njega, postala je dio naše obitelji.
Rita je jednom rekla „Pik, pik, pik, Dado ima Niemann-Pick“. Uvijek kaže da joj je brat poseban. Malo je previše suosjećajna i boji se za njega jer se Dado ne smije udariti u trbuh zbog velike slezene. Ali, kod njih to funkcionira kao i kod ostale braće i sestara. Da, Rita zna što je Niemann-Pickova bolest jer živi s nama. Kad pričamo o Niemann-Picku, ona se igra pored nas. Mislimo da nas ne sluša, ali zna sve. A gleda i filmiće. Na internetu ima puno toga o ASMD-u. Mora puno biti bez nas kada smo kod liječnika. Ali kaže „OK, idem sada baki“. Rita je nažalost prebrzo odrasla i postala samostalna i svjesna da ipak mora nešto njeno ostati po strani, ali kad ti dijete od 6 godina kaže ma nema veze, samo nek nam Dado bude dobro, to ti kao roditelju znači puno, jako puno.
Ima jedan dan logopeda, drugi dan psihoterapiju, treći dan senzornu terapiju i, dok je on tamo, to je Ritino i moje vrijeme i idemo, na primjer, u kupovinu i obavljamo privatne stvari koje ranije nisam stigla. Neki roditelji voze djecu na tenis, nogomet ili slično, a mi našeg sina vozimo na psihoterapiju, senzornu terapiju, logopedu… Ali navikli smo, to je naš život.
Koliko je Dadina svakodnevica različita od one zdrave djece?
Dado je zaista sretno dijete. On je u drukčijem svijetu od nas jer mu je, kako sam već spomenula, uz Niemann-Picka dijagnosticiran i autizam, atipični autizam, ali može se jasno vidjeti da je sretan, što nam je najvažnije. Najviše od svega pomogao nam je kontakt s grupom za podršku i rekla bih da smo tamo pronašli prave prijatelje koji žive istim životom kao i mi. Nakon sastanka imamo više energije, hrabriji smo i jači i jednostavno ispunjeni. I ta dva dana, to je jednostavno svima nama vrlo, vrlo lijepo, ali i emotivno. Ali to je ono što nam treba. Dijagnoza je učvrstila naš odnos. Mi smo stvarno dobar tim i zajedno smo u borbi protiv Niemann-Picka.
Bolest je vrlo nevidljiva, jer se zapravo na prvi pogled ne vidi da dijete ima rijetku bolest. Primjerice, tek kada dođe ljeto i on obuče kratke hlače ili ode plivati, vidi se da mu je trbuh veći. A onda oni pogledi koje smo dobivali na početku. Dado ih nije primjećivao. Jednostavno sam mislila kako ćemo izaći u šetnju i uživati u danu. Ali kada odeš u šetnju i samo primjetiš da te iz kafića, s ulice netko odmjerava, ali ne tebe, nego Dadu od glave do pete. To je zapravo jako boljelo u početku. Ali sada smo naučili živjeti s tim. I jako bih voljela kada bi mnogi ljudi shvatili da, i kada imate rijetku bolest, zapravo imate pravo na život, pravo na normalan razvoj, idete u vrtić, bavite se sportom, vani jedete sladoled, večeru, ručak, svejedno, i da, prije svega - budete prihvaćeni. Mnogi dijagnozu dobivaju tek kasnije. Oni nemaju hrabrosti reći nekome da imaju rijetku bolest.
Postoje li terapije i lijekovi za ovu bolest, kakva je situacija s njihovom dostupnošću kod nas?
Lijek Xenpozyme dostupan je u Hrvatskoj za četvero pacijenata koji imaju dijagnosticiran A/B i B oblik, s tim da imamo još dva pacijenta kojima lijek nažalost nije dostupan jer se još uvijek ne nalazi na osnovnoj listi lijekova HZZO-a. Nadamo da će uskoro biti stavljen na listu te time postati dostupan svim dijagnosticiranim pacijentima u RH. Na svu sreću, primamo lijek koji djeluje na organe, smanjuje sfingomijalin, no moramo napomenuti kako taj lijek ne prodire kroz krvno-moždanu barijeru pa bi uz njega bio potreban i dodatni lijek kojega nažalost još nema. S druge strane, postoji puno istraživača i znanstvenika koji se bave Niemann-Pickovom bolešću, tako da se nadamo kako će uskoro doći do nečega i za taj oblik.
Za Niemann-Pick tipa C trenutačno su aktualne tri studije. Dva dječaka od njih troje koji su dijagnosticirani u RH već primaju lijekove, tj. uključeni su u studije, a nadamo se kako će uskoro u liječenje biti uključen i jedan novodijagnosticirani. Xenpozyme predstavlja enzimsku nadomjesnu terapiju za A/B i B oblik, a zasad se daje samo u dvije bolnice u Hrvatskoj, u KBC-u Zagreb i u Općoj županijskoj bolnici i bolnici hrvatskih veterana Pakrac. Moram naglasiti da su djelatnici pakračke bolnice na čelu sa dr. Nenadom Peićem i glavnim medicinskim tehničarom Zlatkom Levanićem i ostalim tehničarima prošli obuku za davanje enzimske nadomjesne terapije na KBC-u Zagreb.
S ciljem što bolje komunikacije i suradnje oboljelih osoba i zdravstvenog sustava te ostvarivanja prava oboljelih osoba prije nešto više od godinu dana osnovali smo Udrugu oboljelih od Niemann-Pickove bolesti – „Niemann-Pick Hrvatska“ koja je u relativno kratkom razdoblju ostvarila brojne ciljeve i čiji je rad u najmanju ruku zapažen. Udruga je ubrzo postala i članica INPDA-e, svjetske organizacije za Niemann-Pickovu bolest, aktivno sudjeluje u njenom radu te s ponosom ističemo i činjenicu da će predstavnici Udruge u rujnu ove godine sudjelovati na svjetskom skupu “Face to face” u Brazilu/Argentini koji će uz predstavnike nacionalnih organizacija okupiti brojne liječnike i znanstvenike te prezentirati najnovije informacije i saznanja o liječenju ove bolesti. Želim naglasiti kako se Udruga povezala s prof. dr. sc. Ivom Barićem i njegovim suradnicama, dr. Danijelom Petković Ramadža i dr. Tamarom Žigman koji pokreću upis registriranih pacijenata iz RH u internacionalni registar oboljelih od Niemann-Pickove bolesti, što nas jako veseli, jer to je jedan od koraka da budemo dostupni svima koji se bave rijetkim bolestima. Kroz taj ćemo registar moći vidjeti koliko nas ima s istim simptomima, s različitim simptomima, moći ćemo eventualno pokrenuti i postupak uvođenja nekog dodatnog lijeka u slučaju progresije. Udruga šalje izuzetno velike zahvale profesoru koji nam pomaže da uđemo u taj registar, jer to je od izuzetne važnosti za svu djecu i odrasle osobe oboljele od Niemann-Pickove bolesti u RH.
Što biste poručili roditeljima oboljele djece?
Drugim bih oboljelima preporučila: život ide dalje. Mi smo dijagnozu dobili prije 6 godina i naučili smo živjeti s Niemann-Pickom. Težak, nepredvidiv protivnik. Ipak, trudimo se da nam Niemann-Pick ne diktira život, nego da ga mi sami oblikujemo i do sada nam je dobro išlo. Što se tiče Dadine budućnosti, željela bih da pronađu lijek za mozak. Bez lijeka za mozak nemoguće je da Dado živi sam, ide u školu, samostalno radi bilo što. Uistinu se nadam da će se istraživanje nastaviti u tom području i da ne samo Dado, nego sva djeca imaju nadu za normalan život.
Poput nas.
- PIŠE: Pakrački list
- 615
Policijska uprava požeško-slavonske na svojoj stranici je također objavila najavu obilježavanja 34. godišnjice početka Domovinskog rata u Pakracu koju prenosimo u cijelosti:
Prisjetimo se da su pobunjeni Srbi u noći 1./ 2. ožujka 1991. godine napali Policijsku postaju Pakrac, a brzom intervencijom specijalnih postrojbi iz Rakitja, Lučkog i Bjelovara, Policijska postaja Pakrac je oslobođena dok su pobunjenici protjerani izvan grada. Bio je to početak Domovinskog rata.
U subotu 1. ožujka 2025. u Pakracu će se obilježiti 34. godišnjica početka Domovinskog rata u Republici Hrvatskoj. Ovogodišnje obilježavanje organiziraju Grad Pakrac i Udruga hrvatske policije branitelja Pakraca i Lipika, a održava se pod pokroviteljstvom Vlade Republike Hrvatske.
Program će se održati prema sljedećem rasporedu:
10 sati - Sveta misa za poginule hrvatske branitelje u župnoj crkvi Uznesenja Blažene Djevice Marije
11.10 sati - „Mimohod pobjednika“
- polaganje vijenaca na spomen obilježju poginulim hrvatskim braniteljima na Trgu bana Josipa Jelačića u Pakracu
12.30 sati - svečana akademija u Hrvatskom domu dr. Franjo Tuđman, dvorana "dr. Ivan Šreter"
13.30 sati - domjenak i druženje uzvanika u Hrvatskom domu dr. Franjo Tuđman, dvorana Tirol
POVJESNICA:
Na današnji dan, na ovom mjestu obilježavamo i sjećamo se prvog oružanog sukoba između hrvatskih snaga i snaga pobunjenih Srba. Uvod u sukob, koji se dogodio 1. i 2. ožujka 1991. godine, počinje 21. veljače 1991. kada Sabor RH donosi Rezoluciju o prihvaćanju postupka za razdruživanje SFRJ i Rezoluciju o zaštiti ustavnog poretka Republike Hrvatske. Istog dana načelnik Policijske postaje, Jovo Vezmar, izdaje zapovijed o mobilizaciji „rezervnog sastava milicije“ zbog, kako se navodi, vježbe i provjere mobilnosti i osposobljenosti. Također, od istog tog datuma, naoružane grupice srpskih civila kretale su se gradom pokušavajući time stvoriti dojam da je Pakrac stvarno u SAO Krajini.
Već sljedeći dan, 22. veljače 1991., sazvana je Skupština Općine (SO) Pakrac. Od 75 zastupnika prisutno je bilo 52, a od 23 odsutna, čak 15 njih bili su Hrvati. Glasovanjem (31 „za“, 2 „protiv“ i 13 „suzdržani“) donesena je odluka o pristupanju općine Pakrac SAO Krajini. 28. veljače 1991. Ustavni sud RH poništava odluku Skupštine općine Pakrac o pripajanju SAO Krajini, a načelnik postaje Vezmar poziva pričuvne policajce da predaju oružje. Ovaj naizgled mirotvoran čin, imao je sasvim drugu svrhu. Namjera je bila razoružati samo hrvatske policajce, dok je srpskim bilo naređeno okupljanje na nogometnom igralištu u selu Šeovica, naseljenim pretežno srpskim stanovništvom. Isti dan navečer je na prostorijama općinskog SDS-a, u centru grada, pokraj stranačke zastave izvješena i srpska zastava.
Sastanak svih policajaca u policijskoj postaji zakazan je za 10 sati 1. ožujka 1991., ali počeo je tek oko podneva. Na tom sastanku razoružano je 16 policajaca nesrpske nacionalnosti te je načelnik Vezmar uz pomoć policajaca srpske nacionalnosti preuzeo postaju u svoje ruke. Ipak, treba napomenuti da neki policajci srpske nacionalnosti nisu podržali pobunu, dok su neki nesrpske nacionalnosti uspjeli iznijeti oružje iz postaje te ga sakrili. Nakon stavljanja postaje pod kontrolu, Vezmar je zajedno s članovima lokalnog SDS-a, posebice predsjednikom Veljkom Džakulom, organizirao raspoređivanje milicajaca i naoružanih civila oko zgrade postaje i općine, a navečer su na ulazima u grad postavljene barikade. Zanimljiva činjenica je da je JNA već isti dan oko 23:30 h, puno prije dolaska hrvatskih specijalaca, ušla u Pakrac, raspoređujući se po raznim mjestima u gradu, iako se u njihovom službenom izvještaju navodi da je njihova intervencija bila u svrhu sprječavanja daljnjeg sukoba. Također, vojna karta koja predviđa akciju motorizirane brigade JNA od Bjelovara do Lipika kao vrijeme početka navodi 1. ožujka 1991. u 13:00 sati. Gotovo isto vrijeme kad se dogodila pobuna u Policijskoj postaji Pakrac! Svi ovi naoko sitni detalji govore u prilog tome da se u Pakracu pokušalo provesti ono što je na kraju napravljeno 19. kolovoza 1991. - osvajanje grada vojnom silom.
U rano jutro 2. ožujka Posebna jedinica policije PU Bjelovarsko-bilogorske „Omege“ kreću prema Pakracu u koji su ušli već Oko 05,45. Iz drugog pravca dolaze pripadnici Antiterorističke jedinice „Lučko“ i Jedinice za posebne zadatke „Rakitje“, te zajedno ulaze prvo u zgradu općine, a zatim bez otpora i u zgradu policije. Postalo je jasno da je pobunjenicima dojavljeno da dolaze specijalci, pa su se povukli u Vinograde, Gavrinicu, Šeovicu i Japagu. U grad stižu i pripadnici Antiterorističke jedinice „Sljeme“, Posebne jedinice policije „Kumrovec“, Posebne jedinice policije „Pionirski grad“ i djelatnici policijskih postaja s područja PU Varaždin, te se raspoređuju na području općine i policije
Postalo je jasno da je pobunjenicima dojavljeno da dolaze specijalci pa su se povukli u Vinograde, Gavrinicu, Šeovicu i Japagu. U grad stižu i pripadnici Antiterorističke jedinice „Sljeme“, Posebne jedinice policije „Rakitje“, Posebne jedinice policije „Kumrovec“ i Posebne jedinice policije „Pionirski grad“ te se raspoređuju na području općine i policije, a u 9 sati počinje puščana paljba na Policijsku postaju i zgradu općine s okolnih brda. Specijalci također uzvraćaju, a sve završava nakon nekih pola sata kada dolazi JNA. Svi razoružani hrvatski specijalci vraćeni su u službu, a 32 ljudi je uhićeno pod sumnjom da je sudjelovalo u pobuni te su prevezeni u Bjelovar radi ispitivanja.
Tijekom dana, hrvatski specijalci stavili su pod nadzor ulaze u grad te su često pri kontroli vozila u automobilima pronalazili duge cijevi, a u Lipiku je čak zaustavljen i dr. Jovan Rašković. U 14 sati u postaju dolazi nekoliko oficira JNA, među kojima i general Dobrašin Praščević (načelnik Štaba V. vojne oblasti), a u 16 sati dolaze i Stjepan Mesić (potpredsjednik Predsjedništva SFRJ i predsjednik Vlade RH) i Slavko Degoricija (predsjednik Vijeća općina Sabora RH). Sastanak nije dogovorio ništa konkretno, nego samo dogovor u novom susretu u Pakracu sljedeći dan. Kako su visoki predstavnici otišli, tako se oko 18 sati s okolnih brda sručila pucnjava jača nego ujutro, a specijalci također nisu ostali dužni. Hrvatske snage su imale troje ranjenih, dok gubici pobunjenika nisu utvrđeni, iako JNA u svome izvještaju navodi da je bilo nekolicina ranjenih s obje strane.
Nakon prestanka pucnjave, došlo je do sukoba između specijalaca i JNA. Kod bolnice je iz prostora koji je nadzirala JNA upućeno nekoliko hitaca iz pješačkog naoružanja na BOV u kojem su se nalazili specijalci. BOV je uzvratio, a isto tako i mitraljez JNA, srećom bez težih posljedica i sukoba širih razmjera. Dana 3. ožujka 1991. nije bilo sukoba, vjerojatno zaslugom sastanka u PP Pakrac dan prije, na kojem su sudjelovali i visoki dužnosnici RH, SFRJ i JNA. Na sastanku je odlučeno da se situacija vrati na stanje prije 1. ožujka 1991. godine.
Usprkos navedenim činjenicama, srbijanske Večernje novosti su u „vanrednom izdanju“ - već 2. ožujka 1991. - u članku pod naslovom „Masakr golorukoga naroda“ donijele lažne navode da je Pakrac napalo „više od 8000 redarstvenika, specijalaca i do zuba naoružanih pripadnika HDZ-a“, od kojih su se „goloruki Srbi branili motkama i vilama“.